Entrevistas

Marcia Matus Sepúlveda,Presidenta Fundación Aventuras UP:

“Es muy importante que cada familia se empodere de las capacidades que tiene para entregárselas a sus hijos”

El apoyo y contención cuando una familia recibe la noticia que tendrá un hijo con Síndrome de Down (SD), es fundamental para vivir el proceso. En este sentido, existen varias agrupaciones y fundaciones que acogen a las familias y las acompañan en este nuevo caminar.

Paula, coordinadora de Imagen y Diseño, y Marcia, coordinadora general.

Marcia Matus Sepúlveda y Paula Sepúlveda Ortiz, son madres de niños con SD (Sofía (3) y Tobías (3), respectivamente) y se juntaron para formar la Fundación Aventuras UP, que desde junio del 2019 busca entregar un espacio para compartir experiencias con otras familias y brindar atención temprana a niños y niñas con SD, a través de su programa Aventuras UP en tu Espacio.

Actualmente son 53 familias las que componen la Fundación, 50 de la región Metropolitana, una de Castro, una de Nacimiento y otra familia de Quilpué, quienes comparten un objetivo en común, que es el bienestar de sus hijos/as.

La Fundación tiene un modelo de atención que se centra principalmente en la familia y tiene como objetivos: Entregar rehabilitación integral a niños y niñas con SD, construir espacios de inclusión y diversidad, facilitar el acceso a la rehabilitación y a la terapia, desde el espacio/domicilio particular de los niños y niñas y brindar apoyo psicosocial a familias vulnerables.

A continuación, Marcia y Paula nos cuentan sobre el trabajo que lleva realizando la Fundación con muchas familias que a diario encuentran en ella apoyo y contención.  

¿Qué les motiva trabajar con las familias y niños/as con Síndrome de Down?

Paula (P): Como madre de un hijo con SD, conocemos muy bien lo que necesitan los niños y mamás y tratamos de entregar lo mejor, como a nosotras nos gustaría que nos trataran.

Marcia (M): La motivación principal es el nacimiento de mi hija Sofía el 25 de enero de 2017. A horas de nacida nos dan la noticia que venía con SD, todo esto era un mundo desconocido para nosotros, ya que al principio habían muchos miedos. Al pasar el tiempo, me fui empoderando y aprendiendo que si logramos ver las capacidades que cada hijo(a) tiene, independiente del diagnóstico, y entregamos las herramientas necesarias para enfrentar el día a día, lograremos hacer la diferencia. Esto nos hace también darnos cuenta que faltan muchas organizaciones que entreguen estas herramientas y conocimientos para potenciar las habilidades que cada niño y niña necesitan.

¿Qué actividades realizan con las familias y niños/as?

  • Talleres para padres de fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, psicología.
  • Desayuno de bienvenida (obsequio de auspiciadores como Simond´s)
  • Actividades día de la mamá
  • Visita a Buin Zoo
  • Calendario Fundación
  • Cierre de año (entrega de regalos navideños)

¿En qué consiste el programa de Aventuras UP en tu Espacio?

P: Aventuras UP en tu Espacio es creado por nuestra coordinadora general Marcia Matus. Creamos este programa pensando en obtener mejores resultados y mayores avances, llevando a los profesionales al hogar de cada beneficiario, entregando las terapias según las necesidades de cada uno. Consideramos muy importante poder entregar las terapias en época de invierno, ya que muchos niños pasan con licencias largas por temas respiratorios y no pueden asistir a terapias.

¿Qué profesionales la componen?

M: La fundación está compuesta por un gran Equipo de Profesionales: Kinesióloga, Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Matrona, Tecnólogo Medico, Psicólogas y Asistente Social.

¿Cuál es el trabajo que realizan los profesionales con las familias?

M: Cada profesional, dependiendo del área, tiene por objetivo evaluar a cada niño y niña del programa para saber qué necesidades tiene y así brindarles una terapia de manera integral. Esto significa también entregar apoyo a la familia.

¿Ustedes creen que existe una brecha en torno a la estimulación de los niños/as con Síndrome de Down?

P: Considero que el sistema escolar en general tiende a estandarizar la forma de aprendizaje y que en sí misma no considera la estimulación de los niños con SD dentro del aula. Si bien existe el Programa de Integración Escolar (PIE), la integración más bien es mínima y actúa de forma reactiva. En términos sociales, el Estado no da respuesta eficaz a las necesidades de los niños que tienen un aprendizaje distinto en general, delega esta tarea sólo a los padres, acotando la estimulación temprana a fundaciones y orientaciones que puedan tener los padres de los niños.

Un ejemplo, es el rechazo en los jardines infantiles, ya que muchas asistentes de aula o educadoras no se sienten capaces de enseñar a un niño con SD, encuentran que es difícil por no estar capacitadas y también es difícil conseguir recursos para que nuestros niños D tengan acceso a estimulación temprana.

M: Creo que sí existe esta brecha en torno a la estimulación, debido a que faltan organizaciones y programas estatales que estén para todos sin importar la comuna de donde vivas y qué sueldo tenga cada familia. Como también teniendo una buena estrategia para cuando se le da la noticia a la familia , ya que muchas mujeres nos enteramos al momento del parto que nuestro hijo tiene SD.

Según su experiencia, ¿cómo se podrían abordar temas en torno al Síndrome de Down en nuestra sociedad con la finalidad de que nuestros hijos no se sientan discriminados?

P: Haciendo que sean más visibles, partiendo por la educación que realmente sea inclusivo. La mayoría de los profesores no están capacitados para tener un niño o niña con SD es su sala, no saben cómo tratarlos. También creo que hay que incluirlos más en programas de TV hasta que se haga costumbre verlos.

M: Primero, teniendo programas de bienvenida para aquellas familias que se enteran del diagnóstico a la hora del parto. Segundo, informando a esa familia todo lo positivo que cada niño o niña puede llegar a lograr si se les entregan las herramientas correctas (salud, educacionales y laborales).

¿Qué mensaje podrían entregar a las familias de niños/as con Síndrome de Down?

P: Que nuestros niños todo lo pueden lograr, si bien es un proceso más lento, pero tener la certeza y convicción que con amor y dedicación nuestros hijos pueden tocar las estrellas a manos llenas.

M: Es muy importante que cada familia se empodere de las capacidades que tiene para entregárselas a sus hijos. Aprender que cada niño o niña tiene sus propios tiempos para aprender (independiente del diagnóstico). Amor y dedicación para ver los resultados favorables que pueden llegar a obtener nuestros hijos, viviendo día a día como una nueva aventura, donde somos capaces de sacar lo mejor de cada uno con el fin de entregar esas herramientas que llevarán a nuestros hijos a mostrar sus capacidades y no sus “incapacidades”.

Si quieres ser socio de la Fundación o conocer más su trabajo, te invitamos a visitar su página https://www.fundacionaventurasup.cl/